2015-11-5 第122期腾讯大浙网
明知宝宝有缺陷 妈妈坚持生产明智吗?

近日,一位来自蒙古国的妈妈在杭州产下一名畸形儿,她怀孕期间就检查发现了这个残酷的事实,一般情况下这样的孩子都会被“放弃”,但这位妈妈却奔波千里来到杭州,为的就是让孩子在更好的医疗条件下出生、治疗。

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中国是一个出生缺陷高发的国家,每年新增缺陷婴儿90万,每年约有10万弃婴,其中99%为病残儿童。

据《中国出生缺陷防治报告(2012)》统计,目前我国每年新生儿约为1600万人,出生缺陷发生率约为5.6%。缺陷儿中,约35%的患儿在出生后死亡,40%的患儿出现终生残疾。全国出生缺陷监测数据表明,我国围产期(出生前后)出生缺陷总发生率呈上升趋势,由2000年的109.79/万上升到2011年的153.23/万,这一趋势近期不会好转。有研究称,今年中国的围产期出生缺陷率将达177.86/万。二孩政策放开后,高龄产妇势必增多,出生缺陷发生率有可能进一步增高。

 

就在几天前,嘉兴海宁一对夫妻怀孕6个月时发现孩子是连体婴儿,但坚持把孩子生了下来。事实上,两个孩子仅仅是腹部、肝脏相连,可以通过手术治疗,网友却依然对此表示不解。

据《中国出生缺陷防治报告(2012)》统计,目前我国每年新生儿约为1600万人,出生缺陷发生率约为5.6%。缺陷儿中,约35%的患儿在出生后死亡,40%的患儿出现终生残疾。全国出生缺陷监测数据表明,我国围产期(出生前后)出生缺陷总发生率呈上升趋势,由2000年的109.79/万上升到2011年的153.23/万,这一趋势近期不会好转。有研究称,今年中国的围产期出生缺陷率将达177.86/万。二孩政策放开后,高龄产妇势必增多,出生缺陷发生率有可能进一步增高。

缺陷婴儿不仅终生受到出生缺陷的困扰,还给家庭和社会带来沉重的精神和经济负担。据全国人大代表、郴州市第一人民医院副院长雷冬竹的说法,“重度缺陷婴儿生命周期平均需要的抚养、医疗费用高达109万元。”

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如果产前孕检时发现缺陷就终止妊娠,快刀斩乱麻。但毫无疑问,即便胎儿还未成型,让孩子的父母放弃自己的孩子,也是令人痛苦的。

与其让胎儿在生下来后承受痛苦,不如在妊娠期间 就去判断胎儿是否存在严重缺陷的风险,如果确实有高风险,堕胎是更好的选择;如果在妊娠早期发现问题,在胎儿的神经系统完全发育以前中止妊娠,胎儿没有感觉,这是比堕胎更好的选择;如果在受精卵阶段发现问题,中止受精卵的分裂,这是比早期中止妊娠更好的选择;如果通过基因检查发现有可能产生有问题的受精卵,避免其出现,这是比销毁受精卵更好的选择。

做决定的困境之所以越早越小,是因为在怀孕的不同阶段,胎儿给人的“生命感”有所不同,这是人之常情。也正因为如此,各国各地区在制定堕胎是否合法的法律时,怀孕时长是一个重要的考虑因素。香港法律规定,终止怀孕手术必须在怀孕首二十四周内进行,此时,如果有两名注册医生一致认为“胎儿出生后极可能有身心不健全情形而足以造成严重伤残”,孕妇便可以合法地终止妊娠。但如果超出二十四周,只要继续怀孕或生产不会危及孕妇生命安全,那么胎儿就必须得生下来。

这也是世界卫生组织推荐的做法,世卫出生缺陷“三级预防”策略中的二级预防就是:通过孕期筛查和产前诊断识别胎儿的严重先天缺陷,早期发现、早期干预,减少缺陷儿的出生。

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那么,缺陷儿就真的没有生下来的“资格”吗?减少婴儿先天不足,主要靠孕前孕期预防措施,但过于强调从社会角度“阻断”缺陷胎儿的出生,可能陷入前人“优生学”的弯路。

1933年7月,德国纳粹政府颁布了《防止具有遗传性疾病后代法》,即绝育法,主张对患有各类精神和肉体疾病的病人实行强制绝育;1935年10月颁布《保护德意志民族遗传卫生法》,即婚姻卫生法,要求对全民进行甄别审查,防止患有“遗传性退化疾病”的人结婚。短短两年间,德国因“缺陷”而被强制实行绝育的人数高达5万。

而令人意想不到的是,美国、瑞典也出台过相关的“优生法律”,目的也都冠冕堂皇:1、防止“弱智”降低人口素质。2、“保护”那些基因不良的人不把自己带有缺陷的基因传递下去。3、降低社会开支,减少福利保障体系负担。这两个国家分别有6万人被强制绝育。

旧的“优生学”实践在二战后彻底破产,连优生学(Eugenics)一词都因为其沉重的历史和有争议的内涵在1998年的第18届国际遗传学大会上被彻底废弃。上世纪五六十年代以来,“新优生学”在更为科学的基础上兴起,它倡导关注个人生育健康:无论孕妇是否选择对缺陷儿“阻断”,选择权都在她个人。中国也在2003年废除强制婚检,将生育和婚姻的自主权留给夫妇自身。  

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另一个明显的问题是:未来的不确定因素实在太多,也许孩子根本没问题呢?也许孩子可以被治愈呢?

以唐氏综合症(21三体综合症)这种严重的染色体变异疾病为例,有资料显示,在157998例筛查中,假阳性(没有疾病却诊断为患病)达到11%,假阴性(有疾病却检测为健康)达到7%。

筛查唐氏综合症的常见方法往往包括侵入式手段,例如羊水穿刺,绒毛膜绒毛取样(CVS),本身就可能导致健康胎儿流产或受损。例如CVS有2.4%的几率导致胎儿流产,另外也有可能导致下颌-肢体发育不良。即便更加安全的羊膜腔穿刺术,也可能导致0.2%~1%的胎儿丢失。 

更大的担心是,一旦医保大规模地增加产前检查的项目,一些稍微有些异常的孩子可能都会被放弃,尤其在那些重男轻女的地方,女孩如果有一丁点缺陷,也可能会被流掉。

如同文章开头提到的“蒙古腹裂宝宝”,他刚出生时肠子全部都在肚子外面,画面颇为惊悚,可经过手术已经和正常宝宝没啥区别了,今后也可以健康长大。负责这次手术的浙大儿院每年偶尔接收到一至两例腹裂宝宝,多是因为妈妈贫困没做产前筛查,生下后才送来医院;更多的小患者在胚胎期间就被放弃。

澳大利亚小伙胡哲天生就没有四肢,但他却没有被这天生的缺陷打败,不仅能生活自理,完成多种高难度运动,还通过介绍自己的经历成为了世界知名的演讲家。(左图为胡哲一家三口,右图为胡哲在冲浪。)

一些原本被认为生命质量注定低下的缺陷儿,长大后生命质量并不像想象得那么差。欧洲有个唐氏综合征患儿长大后甚至拿到了硕士学位,证明了自己不仅能够很好地活下来,还能对社会产生贡献;一些连体婴儿长大后愉快生存的报道也不鲜见。

“亲爱的宝宝,你是上天的礼物,无论你是好的,还是不好的,妈妈都不会放弃你。”坚持把缺陷儿生下来的蒙古妈妈说。面对这份深沉的爱,我们很难一概而论,只能具体问题具体分析。

监制:李敏      统筹:张强      本期责编:桃加梨      设计:赵昂

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