浙江32岁英语老师得怪病,三年只做饭不吃饭!

湖州城事浙江24小时2019-05-21 09:08

切菜、开火、翻炒,饭菜的香味慢慢从厨房传出,一道道妈妈(爸爸)牌家常菜上桌,全家人坐在餐桌前边聊天边享用。这样充满烟火气的画面,是很多家庭平凡又温馨的日常写照。

但长达三年时间里,庭庭家吃饭时都不是这样。妈妈田静把饭菜摆上桌后,要么离开餐桌,要么坐在边上看着家人吃,自己一筷子都不夹。

田静鼻子上连接的鼻饲管解释了原因:她患上了克罗恩病,这是一种原因不明的肠道炎症性疾病。由于病情严重,她无法正常进食,只能插着管子做肠内营养,靠营养液维系生命。

庭庭一开始总问,“妈妈,你为什么不吃饭?”“妈妈,你的鼻子疼不疼?”经过几番解释后,她慢慢接受了妈妈插着鼻饲管的样子,并用画笔画了下来。她说,这样的妈妈最美丽、最勇敢。

现在,这幅画安静地挂在浙大二院消化内科副主任陈焰的诊室里,鼓舞着每一个来就诊的克罗恩病患者。

1

反复腹泻,一个月暴瘦20斤

辗转就医近五年才最终确诊

田静是湖州师范大学的一名英语老师。十年前,一场突如其来的疾病改变了她的人生轨迹。

那是32岁那年,她突然频繁腹痛、拉肚子,每天上3、4次大号,一个月里暴瘦了20斤。一开始她以为只是普通的肠胃炎,就吃一些中药调理,情况稍有好转。

到了2011年,她帮朋友翻译一份急需的资料,连续熬了几天夜,结果整个口腔都长满了溃疡,眼睛充血、肿胀,腹泻也卷土重来。她在口腔科挂了一个月的盐水,情况反而愈发严重。

最后,医生建议她到免疫科进行激素治疗,但腹泻的问题依然没有解决。接下来几年里,她辗转多地就医,一直无法查明病因,直到2013年才被确诊为克罗恩病。

陈主任告诉钱报记者,克罗恩病是一种炎症性肠病,是胃肠道发生的慢性炎症性改变,好发于15~35岁的青壮年,需要长期治疗来控制,但目前还无法完全治愈。

“它有一个特点,经济越发达的地方患病率越高。十年前,我们医院一年只有几十个病人,现在将近两千人,一般认为它跟高脂、高糖的西方饮食方式有关。”

克罗恩病患者一般会出现腹泻、痉挛性腹痛、恶心、发热等症状,但这些症状常常和其他疾病混淆,患者被误诊的情况十分常见。陈主任说,她很多患者被误诊为阑尾炎,白白挨了一刀,手术切除后情况却丝毫没有好转。

陈主任建议,如果青壮年出现长期不明原因的腹泻,那建议到医院做一个大便检查。有条件的地方做钙卫蛋白筛选,没有条件的地方可以考虑做肠镜。

2

肠道严重狭窄无法进食

只好做了三年肠内营养

确诊时,田静的回盲部狭窄已经比较严重,稍微进食就会肠梗阻。医生建议她做肠内营养,鼻子上插一根管子,营养液一路从鼻腔到胃部,提供每天所需的能量。

田静说,插上鼻饲管的瞬间有点像游泳的时候呛鼻子,稍微有点酸胀感,插入后就没什么不适感了。但上三年级的女儿庭庭看到妈妈这样,觉得妈妈一定很难受,可心疼了。

每天,田静要摄入约2000毫升的营养液,几乎24小时不间断。这样,哪怕她一粒米饭都不吃,也总是处于饱腹状态,同时,炎症情况也控制良好,陈主任建议进行手术治疗,田老师认为继续肠内营养效果良好,所以继续坚持鼻饲。

但是,肚子是饱了,嘴巴还是会馋。她想出的解决方法是用做饭来作为心理补偿。那段时间,她因请假在家休息,就开始钻研各种菜谱,还爱上了烘焙。“每次闻到饭菜香、面包香,做完后看着他们津津有味地吃,就像我自己也吃了顿大餐一样。”

饭菜上桌时,庭庭都用渴望的眼神看着田静,希望妈妈也能吃一口。甚至在新年、圣诞节、生日,她许下的愿望都是:妈妈和我们一起吃顿饭。

但庭庭很懂事,她知道妈妈在治疗, 只把愿望藏在心里。小姑娘很喜欢画画,就拿起画笔描绘了她心目中妈妈最美最勇敢的样子:穿着漂亮的连衣裙,侧扎着马尾,鼻子上插着一根鼻饲管。

2017年,田静的病情进一步恶化,她只好在浙大二院做了手术,切除了一段20公分的肠道。手术结束后,她终于可以回到餐桌,和家人一起吃饭。

3

把画送给主治医生

用来激励更多患者

陈主任是田静的主治医生,从她确诊后一直为她制定治疗方案,联系手术。所以手术后,她就想着给陈主任送个小礼物以表心意。

想来想去,田静觉得女儿画的那幅画最合适。患上克罗恩病的患者通常心理负担很大,因为这个毛病是贯穿一辈子的慢性病,需长期治疗,无法治愈。如果控制不当,就会出现各种并发症。即使做了手术,也很容易复发。

陈主任的病人中,不乏因为治疗周期过长、治疗费用过高等原因产生心理问题,甚至家庭破碎的患者。尤其是第一次踏进诊室的患者,他们和家人的恐惧、绝望都清清楚楚写在脸上。

田静说,她在治疗中得到了很多人的帮助。她的学生专门列了一些学校附近的餐厅,那里的饭菜做得很软烂;医院的一个志愿者帮忙联系了一个厂家,它能生产更细的鼻饲管,病人戴上去更舒适……

她希望,女儿的那张画能给其他患者带去一些温暖,消除他们对克罗恩病的恐惧,让他们知道哪怕插着鼻饲管做肠内营养,依然可以坦然微笑。

一开始,庭庭还点舍不得,但得知这幅画能帮助病人就马上答应了。田静提前用手机拍了一张照片,为自己和女儿留个纪念。

5月19日是世界炎症性肠病日。上个周末,很多医生为自己插上鼻饲管,体验了只“吃”营养液的一天,“我们希望用这样的形式,亲身感受炎性肠病患者的不易,为他们加油助力!”陈主任说。

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