云朵希望基金小程序正式上线│从指尖燃起白癜风青少年的救助希望

健康资讯腾讯大浙网健康频道2018-07-11 16:12

今年6月,一篇报道《直面命运痛击│负重前行的他能否给女儿一个幸福的未来》进入李毅冰医生的视线,她就职的杭州华研白癜风病医院经过情况核实,与主人公李兴永取得联系:“赶快带孩子过来”,“钱的问题我们负责想办法”。“这是我第一次听到有医院这么说”,李兴永寻思着,不会是个骗局吧?

李兴永的女儿李语嫣7岁,2016年长出第一块白斑,被确诊为散发型白癜风。后因家庭发生重大变故停止治疗一年多,白斑面积扩散得非常快。眼角、下巴、前胸、后背已经有越来越多的白斑连成片状,老李犹豫但还是下了决心,第二天一早登上了开往杭州的动车。

白癜风的治疗一定要趁早

老李的疑虑很快消除了。杭州华研白癜风病医院是浙江省青少年发展基金会发起的白癜风专项基金——“云朵希望基金”的指定救助医院。

“病情耽误得有些厉害”,李毅冰拿起李语嫣的鉴定报告,“散在型白癜风患者如果不能及时接受治疗,病情拖延会扩散为泛发型白癜风。”李语嫣的白斑就从面部迅速扩散到了全身。

李毅冰从事白癜风临床研究30余年,近几年门诊病人中青少年比例上升至60%。相对于以前很多家长的置若罔闻,李毅冰很欣慰能看到这种改变。青少年时期是白癜风治疗的黄金阶段,白癜风由局部黑色素代谢障碍引起,发病早期黑色素的脱失还不是特别严重,通过规范治疗治愈的机会较大。

医院协助李兴永递交了“云朵希望基金”申请报告,在医疗援助标准一栏里给出“特殊救助”的建议。李毅冰说,李兴永的家庭情况特别困难,15年大儿子得白血病离开人世,欠下近30万元的债务。如今小女儿又患上白癜风,对家庭的打击实在太大了。通过前期检查,李语嫣的病情治愈可能性很大,申请特殊救助可以在经济上给予他们更多的援助。

李语嫣恢复了治疗,李毅冰主任亲自为她诊治。“我就是不知道怎么表达这种感激”李兴永搓着手,生活的接连重创让他变得有些麻木,不善言辞。

李毅冰详细了解了李语嫣的既往病史、遗传史、用药情况等。对于首诊或转诊病人,李毅冰通常都会这样花上半个多小时进行细致的询问。“白癜风患者的个体差异特别大,就像没有一片树叶的纹理是相同的”,全面了解是为患者提供针对性治疗方案的前提。

李语嫣的病情控制得非常好,几个疗程过后,原来散发在全身的白斑出现逐渐隐退的迹象。在华研,医生团队特别注重对患者的病程监控。李毅冰说,白癜风治疗是一个漫长的过程,这种疾病不痛不痒,不像感冒、发烧会有明显的体感,如果不加以专业的病程监控很容易出现意外状况并影响治疗效果,李兴永就犯下过这样的错误。

有一段时间因为李语嫣病情好转,回温州后李兴永擅自替她停药,把原本一个星期应该吃完的药量拖成一个月吃完,“我很担心啊,药吃多了对孩子的肝肾功能会有损害!”这种担忧普遍存在,李兴永并非唯一一个。李毅冰说,“医生用药会有一个合理的控制,在给患者制定的综合治疗方案里给药的比例其实是非常低的,完全可以放心服用。”

李语嫣的不规范用药直接导致她原来左眼角已经消失的白斑重新长了出来。为了防止这样的情况再度发生,李毅冰特别嘱咐医疗团队每周给李兴永去一个电话进行远程的监督和指导。

“白魔”不应夺走他们平等生活的权利

李毅冰称白癜风为“白魔”,因为这种疾病带给患者最致命的影响是心理上的。“除了不谙世事的小孩,我几乎见过每一个患者为此感到恐慌、压抑、自卑、自闭……”在李毅冰过去从医的几十年里,曾无数次目睹心痛场面:

北京有一个12岁的小女孩,长得非常漂亮,笑起来甜甜的,而且弹得一手好钢琴,拥有11级考级证书。有一年从小陪伴她长大的奶奶突然离世,小女孩一直没能走出来,抑郁了两个多月后身上长出白斑。活泼开朗的她开始封闭自己,除了上学杜绝一切外界社交,甚至跟父母零交流。李毅冰说,“来我这里看病的时候,她全程低着头,不同父母讲一句话”。

还有一位武汉的患者,23岁的花季少女,到了婚嫁年龄,怀了2个月的小宝宝。双方家长见面时,因为看到女方父亲的手上、脸上全是白癜风,男方选择直接退婚。姑娘来医院检查后发现没有任何问题,但出于白癜风可能遗传的考虑,男方父母照样退婚,甚至连肚子里的孩子都不要,回去后她选择了自杀。

……

无论是内心的折磨,还是来自社会的歧视,这就是白癜风患者普遍面临的生活状态。李毅冰总是主动帮忙,替患者联系专项救助基金,向医院申请减免治疗费用等……也有人当面提出,白癜风的治疗病程这么长,费用这么高,帮也帮不完。“能帮一个是一个”,李毅冰说,“他们要上学、就业、成家……你不能不管啊!”

也许正是这样的“医者仁心”,让李毅冰和她的医疗团队与患者之间存在一种超过普通医治范围的紧密关系。“在这里看病的家庭,都会感到特别温暖。哪怕没钱,哪怕欠债,都对生活充满希望。”李兴永这样说。

“云朵希望基金”救助通道全面升级

救助白癜风困难群体不应局限于李毅冰这样个体的努力,更应在全社会形成一种机制。2018年3月,省内首个白癜风专项救助基金——“云朵希望基金”正式成立,重点针对因患有白癜风无钱治疗,影响工作学习的青年少展开医疗救助。

在原先公布的电话申请、网站申请基础上,今年6月云朵希望基金的小程序正式上线,里面包含了基金简介、救助案例、医生预约、在线救助申请等多项功能,可以为有需要的患者及家庭提供更全面的资讯和更便捷的救助申请渠道。

报名方式

1、登录微信搜索“云朵希望救助”、“白癜风云朵希望救助”等关键词,即可添加小程序;

云朵希望基金小程序正式上线│从指尖燃起白癜风青少年的救助希望

2、您可以长按识别下图小程序码进入“云朵希望救助”小程序;

云朵希望基金小程序正式上线│从指尖燃起白癜风青少年的救助希望

3、如何应用小程序

云朵希望基金小程序正式上线│从指尖燃起白癜风青少年的救助希望

云朵希望基金小程序正式上线│从指尖燃起白癜风青少年的救助希望

云朵希望基金小程序正式上线│从指尖燃起白癜风青少年的救助希望

正文已结束,您可以按alt+4进行评论