温州11岁女孩患罕见怪病 皮肤松弛颜如80岁老妪

温州城事浙江在线-钱江晚报王益敏 何群芳2017-04-08 06:34
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温州11岁女孩患罕见怪病 皮肤松弛颜如80岁老妪

就像电影《返老还童》的开局,这个孩子刚出生不久,就开始迅速“衰老”。她叫恬恬(化名),今年12岁。见到恬恬时,她有着和同龄小伙伴一样的天真和快乐。她说自己喜欢画画,还喜欢唱歌,但不同的是,她被“困”在一个80岁阿婆的身体中——满脸皱纹、身体干瘦、行动缓慢。

目前,女孩在温州医科大学附属第二医院接受治疗,医生说,她患上一种罕见的疾病——早年衰老综合症,也叫早老症。

由于在全世界这样的病例都很少,所以医学界对它了解不足,没有办法预防和治疗。

“早老症小孩一般在出生时是正常的,但到了儿童期,他们的身体状况几乎就等于正常人80岁了。”医生说,如果把人体的生命过程比作一只“钟”,从孩提时到晚年,正常人需走80年,而早老症病人只用十几年的时间。

恬恬来自安徽,3年前因先天性心脏病到温医大附二院住院治疗。经过手术,恬恬的先天性心脏病逐渐好转。

“在近日的随访中,恬恬的心功能恢复得不错,但她身上的另一种病十分棘手。”温医大附二院心胸外科主任赵琦峰说。3年前,恬恬到医院时,她的面容就让接诊的医生惊呆了:脸上的皮肤松弛、满脸皱纹、头发稀疏,看起来像80岁的阿婆,身体上几乎没有一丝肉,全是骨头。8岁的孩子,身高只有106厘米,与三四岁儿童的身高差不多。体重仅12公斤,相当于2岁孩子的体重。

此外,恬恬的身体还有不少畸形:嘴里长了好几排牙齿,右腿因为先天性髋关节脱位比左腿要短五六厘米,脊柱侧弯,颅骨、下颌骨畸形……医院组织了全院多科室的会诊,经基因测序,发现恬恬这些不正常跟早老症这种疾病有关。恬恬的主治医生赵琦峰说,对于这个病,他们没有好的治疗手段,“只能希望她能通过自身调解,快乐地活好每一天。”

爱画画的她1岁就开始变老

爱笑的她希望能继续长大

恬恬的父母多年前就离婚了,女孩一直跟着爷爷奶奶在温州生活。恬恬的爷爷说,因为早产和先天性心脏病,恬恬一开始只是比一般孩子的体质更弱,但没其他异常。“孩子变‘老’大概是从1岁开始的。”爷爷说,孙女现在几乎不能自己走路,“连上厕所也要搀扶。”

爷爷说,他的收入不多,之前因为社会上的捐助,孙女治好了先天性心脏病,如今,他希望靠自己的能力,让孙女过上正常的生活。他在温州城郊租了一间平房,月租300元,平时不住院的时候,恬恬就跟爷爷奶奶生活在这个只有30多平方米的小房子里——除了一张床,唯一的“家具”就是恬恬的书桌,堆满了教科书。

恬恬最大的爱好是画画,很多年前,她就能一个人坐在桌子前画很久。三年前,9周岁的她在温州一家民办小学上学。“每年学费6000元,学校给我们减免了一些。”爷爷说,跟恬恬同龄的孩子,已经上五六年级了,而她还在上三年级。

比她年龄小的同学,都会轮流着帮助这个看上去更为瘦小的姐姐,“住院拉下的课,同学和老师都会尽量给她补上。”

在爷爷眼里,孙女成绩不错。而坚持让她上学,是希望她“能继续长大,今后能靠自己活下去。”她从小就知道自己跟别的小朋友不一样,“相反,她很爱笑,也很懂事,经常跟我们说学校里好玩的事。”爷爷觉得自己的付出都是值得的。

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[责任编辑:wyphoenixhong]

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