一位近乎绝望母亲的自白:妈妈,只能是个符号

杭州网-都市快报刘彦朋 甄妮 胡聪2014-05-29 17:47
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一位近乎绝望母亲的自白:妈妈,只能是个符号

浙江圣爱自闭症康复中心,一位家长陪自闭症儿童训练。

一位近乎绝望母亲的自白:妈妈,只能是个符号

杭州康乃馨自闭症康复中心,一名自闭症孩子在独自玩耍。

症状完全符合、病因至今未明、终身无法治愈……在自闭症儿童的病历本上,这三条信息让无数个自闭症家庭不知所措。

自闭症,又称孤独症,是一种神经系统失调导致的广泛性发育障碍,其核心病症为社会交往障碍、认知沟通交流异常、兴趣和活动内容局限和行为刻板与重复。但每一个个体的具体症状有所不同,世界上找不到任何两个症状完全一样的自闭症患者。

美国疾控中心最新统计,世界上每诞生68个孩子,就有一个是自闭症患者;我国尚未展开自闭症调查,但有关数据表明,近20年间,我国确诊的自闭症患儿数量猛增,保守估计平均每100个孩子中就有一个自闭症,其中8%至25%能康复,其余需终身照顾。

在今年的杭州“两会”上,政协委员沈国民说,杭州已被确诊的自闭症患者有5000多例,为了照顾他们,很多家庭中的一员只能放弃工作,家庭收入大幅下降。浙江省残联每年都会发放补助,一人一年最多12000元,但截至2013年4月,杭州享受这项补助的0至6周岁儿童只有56人。

除了经济压力,特殊教育机构和人才匮乏、家庭教育误区,社会对自闭症儿童的歧视等,均阻碍了自闭症儿童的有效康复,也让自闭症家庭承受着多重压力。

3岁的龙龙(化名)第一眼看上去跟普通孩子没有任何区别,但跟他待几分钟,就会发现不同:他喜欢看广告、喜欢奔跑,喜欢所有快节奏的律动;龙龙也喜欢安静,喜欢沉浸在自己的世界,不管谁喊叫,他都没有反应;有时,他会突然间咯咯地笑起来、或号叫一声……

无沟通能力、语言障碍、刻板行为和怪异兴趣——龙龙是一个患有自闭症的孩子。半年前,妈妈文慧(化名)瞒着亲朋好友,带着他来到浙江圣爱自闭症儿童康复中心。

“妈妈”只是一个符号

4月10日下午,杭州杭海路圣爱自闭症儿童康复中心,刚到7楼,就能听到孩子们此起彼伏的呼喊。走进感统教室,一眼望过去,就被龙龙吸引了:精致的五官、白皙的脸蛋、粉嘟嘟的小嘴……“我儿子超帅、超级可爱的……”文慧一直这样认为。

但当文慧揽住龙龙让他跟人打招呼时,他死死地盯着天花板喊了一声“妈妈”。

“儿子最近一直跟我在一起,对‘妈妈’这个词有刻板印象,不管对着谁,他都会喊‘妈妈’,这对他来说只是一个符号,他不懂什么意思。”文慧说,这是所有自闭症孩子的通病,只是刻板的对象不同。

圣爱自闭症儿童康复中心感统教室,铺着地板膜,三面墙体被软包,一面摆满了软垫。为了训练大脑和身体各器官的协调性,龙龙趴在一块特制的方形滑板上,抬起头,挥舞着双手,文慧推着滑板,一遍一遍地让他撞向软垫,一节课下来,文慧累得上气不接下气。

下午4点半,龙龙下课了,放学路上,他牵着文慧的手,但全程没看妈妈一眼说一句话。回到家,龙龙盯着电视目不转睛地看广告,如果没有别的节目插播进来,他一口气能看10分钟;他喜欢原地转圈,看到四周的事物在不停转动;“他喜欢看一切快速运动的东西。”这时无论你怎么喊,他都没有任何反应。跑累了,他就躺在沙发上,眼睛盯着天花板,狠狠地咬衣服袖子;即使在几十个孩子正在嬉闹的大教室里,也吸引不了龙龙的注意。

好好的孩子怎么就这样了

而在一周岁以前,龙龙完全是另一个样子:有人逗他,他会咯咯地笑;谁喊他名字,他的眼睛会四处寻找;清晰地喊出爸爸、妈妈、爷爷、奶奶……

龙龙一岁半时,同龄孩子已经开始说简单句子,他却连爸爸、妈妈都不会叫了;叫他名字,也没有反应;以前学会的开关电视也不会了;他开始喜欢原地转圈,一口气转二十几个也不晕,开始不知疲倦没完没了地来回跑……

2013年初,2周岁的龙龙,被上海复旦儿科医院确诊为“轻度自闭症”。“听到诊断结果,我的脚都软了,我咬着牙、扶着桌子听完医生的话,自己也不记得是怎么走出医院的。”文慧说。

好好的一个孩子怎么就突然患上了自闭症?文慧至今也不知道。“医生只是说,也许是基因突变,也许是污染或辐射,也许是……”文慧查阅了国内外很多资料,也没有关于自闭症成因的权威解释。自闭症到底是什么原因形成的,全世界也是个难题。正因为不知成因,所以它会像魔咒一样终身缠绕着自闭症患者,需要终身康复训练,终身无法治愈。

专家普遍认为,2岁至6岁(也有说法是1岁至3岁)是自闭症患儿最佳康复时机,如及时干预和治疗,症状可得到改善,其中10%的自闭症患者可以顺利读小学、中学、大学……

“即使有1%的希望,我也不会放弃。”文慧放下工作,开始学习自闭症康复训练。现在的文慧俨然成了半个专家,她对自闭症有自己的理解:“人的大脑分成不同的区域,每个区域之间都有桥梁连接,让大脑接收到的信息可以融会贯通,自闭症患儿大脑各区域都是独立的,没有桥,看到感兴趣的东西就像复印机一样印在脑子里,但不知道为什么。”

现在是黄金康复期 他等不起

2013年10月,经过比较、筛选、排队,文慧带着龙龙来到浙江圣爱自闭症儿童康复中心,从上午8点半到下午4点半,满满的9节课,除了一对一训练,其他都要家长陪同。

为了训练注意力,每天吃完晚饭,文慧还会让儿子练习半小时穿珠子,每当龙龙的眼睛情不自禁地挪开时,文慧不得不把龙龙的头硬掰过来。

“读小学的孩子也没这么重的课业,我儿子每天却要学习这么多东西,从早训练到晚。有时看着他练习,我就在一旁抹眼泪。”文慧红着眼睛说,她也想过放弃,也想过“先让孩子歇歇,但现在是黄金康复期,他等不起啊。”

每晚10点以后,闹腾了一天的龙龙终于睡着了,文慧也终于有时间做家务或发呆。“有时失眠凌晨两点才睡,一直做梦……”她说。

三四个小时之后,文慧又该起来给孩子做早饭。“一周七天,我自己每天面对的是一个需要反复训练的儿子,有时喊破了嗓子他还是学不会,我无处倾诉、依靠。”

经历希望、挫败、绝望后,文慧只能重新把自己调节好,再挫败、再绝望,再给自己鼓劲儿。“很多家长实在撑不住,就回家一趟,‘灌满’正能量再回来,一两个月后,能量又用完了,脾气越来越暴躁,情绪越来越负面。”

现实的压力更是让文慧喘不过气来。“现在龙龙一个月的学费3600元,房租2800元,再加上仅仅是吃饭,就要8000元,如果稍一放松10000元就没了,而且老家还有一家人,也要花费啊。”

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同样是残疾 怎么差别那么大?

龙龙爸爸在老家的生意刚有起色,收入还不稳定。“我要赶紧工作赚钱,用接下来20年的时间赚足他一辈子需要花的钱。”文慧说,但现实是,即使有钱也不一定能给孩子找到好归宿。

首先,他能否进入普通小学都很难说。文慧听说一个自闭症儿童被十几个家长堵在学校门口外,因为他们不能容忍自己孩子身边有个情绪不可控的同学。

在校门之外,像这十几个家长一样的人不在少数。他们想当然地把自闭症当成一种心理疾病,文慧说:“如果一个身体残缺的残疾人走在路上,路人都会下意识地去帮助和包容他。但是一个自闭症孩子突然在超市大喊大叫,却会被人指指点点。同样都是残疾,怎么差别那么大?”

跳下去就解脱了?

文慧一直不敢跟外人说,龙龙是个自闭症儿童。“除了龙龙的爷爷奶奶、外公外婆,其他亲戚朋友几乎都不知道。我不知道该怎么面对异样的目光”。

文慧说,自闭症是不会传染的,会传染的是这个社会带有歧视的眼神。“我们不想受到这种目光的注视,但没法避免,非常压抑,天塌下来就要落到头顶的感觉!因为这种病本身就不知道什么原因造成的,又被我们摊上了,还不被理解,谁接受的了?”

反复训练孩子带来的挫败感、无尽的花费、外人的不理解、未来的不确定性——让绝大多数自闭症孩子的家长都患有不同程度的抑郁症。

每个失眠的深夜,当这些一起袭来,站在窗边的文慧时不时会有一股冲动:“想抱着他从17楼跳下去,一了百了,过去了也就都解脱了……”

“他能治愈的可能几乎微乎其微,一辈子都需要我们照顾。可是,一旦我们走了,留下他一个人该怎么办呢?”文慧对龙龙的未来不敢想。

2014年1月18日,浙江省妇女儿童基金会成立关怀家基金,腾讯大浙网携手都市快报与“关怀家”基金启动大型公益行动“圆梦100”(即“10+1:10个地市+杭州;10种公益模式+圆梦100创新模式)活动,关爱妇女儿童、帮扶困难家庭。活动先在衢州常山县帮助250个留守儿童,“用声音温暖留守儿童”,之后在丽水龙泉市发起农村女性“两癌”筛查活动,让1000名农村女性受益。第三站,我们在杭州聚焦自闭症儿童和家庭。

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